3岁女孩因罕见病离世,全球仅20个案例,父母创立慈善机构纪念

时间:2019-03-26 15:53:06

3月24日,英国《太阳报》报道了一则令人心痛但又充满爱的人间真情故事。

两年多以前,来自英国什罗普郡的菲利普和海伦夫妇,带着他们的女儿小艾娃·阿克斯,前往马尔代夫度假,但在返程中,3岁的女儿癫痫(羊角风)发作,最终不幸死亡。

3岁女孩因罕见病离世,全球仅20个案例,父母创立慈善机构纪念(图1)

小艾娃和爸爸妈妈

梦幻假期变成噩梦

2017年3月,3岁的小艾娃和爸爸妈妈从英国飞到马尔代夫。在一座小岛上,他们一起喂鱼,一起在海滩上抓螃蟹,一起在海里潜泳。

在马尔代夫,他们全家度过了一个美好的假期。

旅行结束后,一家三口准备返程,小艾娃和爸爸妈妈在机场的店中挑纪念品。

突然,艾娃手里的东西掉在了地上。他父母觉得这很反常,因为女儿之前从来就没有像这样笨手笨脚过。艾娃倒在了地上,很像是癫痫发作。她的眼球斜向一边,胳膊僵直,全身抽搐着。

“她快窒息了,我从来没见过癫痫发作的孩子,真是太可怕了,我当时觉得艾娃就要死掉了。”现在一家国际IT公司工作的艾娃爸爸菲利普回忆道。

艾娃被转移到一家较大的医院,在那里住了一个星期后,她恢复了正常生活,可以唱歌、跳舞、吃饭、看动画片,就像正常的孩子一样。

医生说艾娃有呼吸道感染和尿路感染,这有可能导致5岁以下的孩子癫痫样发作,但会好起来的,当时她的父母觉得真是太幸运了。

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艾娃和爸爸妈妈在马尔代夫游玩的照片

情况恶化

但是,一天下午,艾娃情况还是恶化了。她开始产生幻觉,不停地哭。她失去了平衡,没有办法走路。医生怀疑艾娃可能是脑膜炎,给她做了核磁共振扫描,还做了腰椎穿刺检查脑脊液。

这个时候,艾娃已经了,父母将艾娃转到了泰国曼谷的一家私人医院。

在曼谷,艾娃被确诊为EB病毒性脑炎。这种疾病部分病例可以自愈,只有在极少数情况下,EB病毒会透过血脑屏障,造成不可逆的脑损害。

泰国医生还告诉艾娃父母,在5岁以下的儿童中,这种病非常罕见,全球只有大约20个病例,但其中18名孩子都完全康复了。

“医生说艾娃会完全康复的,这让我们充满了希望,相信一切都会好起来。”艾娃的爸爸菲利普说。

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艾娃在马尔代夫

艾娃离开了人世

三周后,艾娃的爸爸妈妈带着她乘坐医疗专机返回了英国。随后,艾娃住进了斯托克医院的重症监护室。

经过三个半月的治疗,艾娃又开始能够自主呼吸了,但她还是无法睁开眼睛。

医生跟艾娃的父母说:“艾娃不会再过上正常的生活了,她再也没有办法恢复到生病之前的模样。”

“我们想带她回家,医生说可以尝试,也许回到艾娃熟悉的环境有助于康复。但当时我们没有意识到,艾娃因为大脑损伤已经失明失聪了。”艾娃的爸爸说。

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3岁时的艾娃

在英国住院的第四个月,艾娃的情况更糟糕了。

医生问她的父母,是选择姑息疗护(以缓解症状、减轻痛苦、提高生活质量、延长生命为主要目的的一种疗法)还是想借助器械维持艾娃的生命。

“我们决定进行姑息治理,她只是一个3岁的孩子,我们不想她受苦,只靠呼吸机‘活着’这对艾娃来说是一个好的选择。”菲利普说。

但是,很遗憾,“在(2017年)7月29日,我们美丽的女儿艾娃还是在家里离我们远去了。”

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3岁时的艾娃

爱仍在继续

在艾娃住院期间,菲利普和海伦夫妇发现,在照顾一个生病的孩子的时候,儿童的父母如果能够得到一些支持非常重要。

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艾娃的父母创立了“天使艾娃”慈善机构

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艾娃在马尔代夫

本文相关词条概念解析:

艾娃

艾娃,国产漫画《战斗装甲钢羽》中的角色。

父母

父母fùmǔ(1)parents(2)父亲和母亲的总称父母者,人之本也。“士庶有人善,本诸父母。”(3)具有父亲和母亲作用的人(4)我们的第一位老师(5)我们的最好的朋友